BRON Deze fossiel staat symbool voor het ontstaan van mijn kunstenaarschap. Bij het vinden van deze zeester (als +- 7 jarige bij de krijtrotsen van Calais, Frankrijk) onstond het idee dat ik de potentie heb, een gave, om het onmogelijke mogelijk te maken. De arrogantie die ik nodig had om actrice en kunstenaar (MCC) te worden.
INSPIRATIE hartchirurg Ehsan Natour schrijft in zijn boek Als het leven stilstaat over de fases waarin je terechtkomt als je een operatie moet ondergaan, of een traumatische gebeurtenis meemaakt. Hij stelt dat de gedachte overheerst dat we na een operatie 'weer de oude moeten worden'. Maar dat dit simpelweg niet mogelijk is. Als hartchirurg zegt hij tikt het hart letterlijk anders als het weer aangezet wordt. Hij omschrijft de volgende fasen:
Fase 1: Het leven is goed. Maar er zou weleens iets mis met me kunnen zijn. Ach, het zal misschien wel meevallen.
Fase 2: De diagnose, het is niet niks. Er is een operatie nodig. Ik voel me best onzeker en ga googelen, ik wil zoveel mogelijk weten maar raak ook verward.
Fase 3: De operatie is morgen of volgende week. Ga ik het overleven? Wat als ik het niet overleef? Wat gebeurt er dan met mijn kinderen en geliefden? Is mijn leven van waarde geweest? Wat als alles goed gaat, hoe ziet mijn leven er dan nog uit? Veel vragen!
Fase 4: De ingreep. Niemandsland....
Fase 5: Ik leef nog, hoe nu verder? Ik zou gelukkig moeten zijn, ik voel het niet.
De meest cruciale fase in het proces.Veerkracht is essentieel, realisme ook.
Fase 6: Dit is mijn nieuwe normaal. Ik ben er weer. Hoe waardevol ben ik nog? Hoe maak ik mijn leven van kwaliteit? Wat kan ik wel, wat niet meer en wat ga ik misschien wel opnieuw invullen?
BRON Dit lichtkunstwerk, Ganzfeld Apani, van James Turrell zag ik in 2011 op de Biennale van Venetie. In de installatie ervoer ik een vorm van eenwording die ik herkende van het spelen als acteur in contact met een tegenspeler. Geen grenzen, alleen maar handelen. Ik realiseerde me waarom ik wilde spelen. Vanuit een gevoel van eenwording.
BRON als ik in contact kom met de dialoog Symposium van Plato vloeit er een gevoel van herkenning door me heen. Onno Zijlstra omschrijft het mooi in zijn boek Kunst en de zin van het bestaan:
'Plato laat in zijn dialoog Symposium Aristophanes het verhaal vertellen van de bolmensen, een mythe over het verlangen naar een oorspronkelijke harmonie. De mens werd ooit geschapen als een bol, met vier armen en vier benen, twee ruggen en aan weerszijden van het ronde hoofd een gezicht. Die oermensen waren superefficiente wezens, snel en sterk. Ze waren zo sterk dat ze het in hun bolle kop haalden de goden aan te vallen. Voor straf hakte de oppergod Zeus ze in tweeen.Omdat de goden deze verzwakte versie van de mens wel wilde laten voortbestaan, knutselde Apollo iedere helft tot iets dat opzichzelf levensvatbaar was. Welnu, de verliefdheid is het onblusbare verlangen naar wat oorspronkelijk 'je wederhelft' was. Wanneer een halve bol de passende partner vindt, vallen zij elkaar in de armen en willen nooit meer uit elkaar gaan. (...) wij hunkeren naar een oorspronkelijke eenheid. Eenheid wordt dikweijls gezien als datgene wat kunst zo aantrekkelijk maakt. Terwijl de werkelijkheid verdeeld is en onaf, is het kunstwerk een voltooide eenheid. '
En dat voelt voor mij zo waar.
ONDERZOEK vormonderzoek naar een Brave Space. Een plek waar je je zowel veilig voelt als waarin je uitgedaagd wordt.
PROJECT Geinspireerd door de kunstcollectie van het Amsterdam UMC, locatie AMC, realiseerde ik een hyperrealistische kunsttour over kunst, waarneming, zingeving en liefde. Bestaande uit het kunstboek Loeys Dietz, elke dag een kunstinjectie, een audiotour en expositie in de Brummelkamp Galerie in het AMC 2022. Boek is te koop via www.ninaplus.nl
QUOTE 'Liefde kan alleen bestaan in het verlangen naar totale verdwijning, versmelting, oplossing van het individu, in een soort van oceanisch gevoel, zoals dat vroeger werd gezegd.' Michel Houellebecq - Mogelijkheid van een eiland.
ONDERZOEK De Master MCC wordt vormgegeven in deze grafiek.
1 master (MCC) 2 jaar (wat + hoe). 4 blokken; verkennen (explore) verdiepen, positioneren & master. Mijn versie als sieraad en inspiratie voor mijn avatar. 17-08 - 2023
BRON Ouroboros, voor de beet 2020
Henna, Nina Goedegebure
foto+henna: Karina Beumer
eenwording. creativiteit. moederschap.
GEDACHTE bouwstenen transdisciplinair werken zoals beschreven in column van Guus gelijk aan acteren. improviseren (helder), de bal vooruittrappen (een spelaanbod doen 'eerste aanbod') ontmoeten (spel ontstaat tussen twee acteurs in), complexiteit vergroten (drama).
ONDERZOEK Als coordinator ben ik betrokken bij de SPRONG Creating Cultures of Care. Een beweging / samenwerkingsverband van 9 lectoraten en diverse partners die onderzoek doen naar hoe we de zorg kunnen verbeteren aan de hand van kunst en ontwerp. Ik ontwierp o.a. mee aan het event de Kunst Salon op 13 november 2023, waarin werd gesproken over thema's en vragen die in het werkveld / CareLabs naar boven komen. Zoals vanuit de Universiteit Utrecht; Wat willen we samen leren? En hoe doen we dat? Ik was verantwoordelijk voor de aankleding. Ik koos voor neonroze kaders, schots en scheef staande opklapstoeltjes binnen deze kaders en schreef de hoofdvragen met de hand op papier.
FOUNDATION onder Stichting NINA+ realiseer ik crossovers tussen verschillende kunstdisciplines met een focus op de crossover tussen kunst en wetenschap. meer info op www.ninaplus.nl
PERFORMANCE debuutproject NINA + NIKI 2019
Een elektronische crossover performance over seksueel misbruik, het kunstenaarschap en de transformatie van destuctie in creatie. Geinspireerd door het intense leven en werk van Niki de Saint Phalle en haar shooting paintings.
BRON Aquarium Burgers Zoo, Arnhem, 17 09 2023 Aan dit beeld van het aquarium in Burgers Zoo koppel ik literatuur en research. In Burgers Zoo wandel je langzaam naar beneden, steeds verder onder water. De kleuren en vissen worden steeds exotischer. Het voelt voor mij alsof mijn universum, uitdeidt met deze onbekende wereld.Daarom voor mij symbool voor de zoektocht naar kennis binnen deze MCC.
ONTWERPPRINCIPES:
1. Destructie is creatie.
1.1 Als iets kapot gaat, ontstaat er ook iets nieuws.
(een bord/een hoeveelheid aan scherven, een ziekte/meer zingeving, een relatie/meer vrijheid etc)
1.2. destructie dwingt tot transformatie, innovatie en creativiteit.
1.3 door met iets te breken ontstaat er ruimte voor iets nieuws.
2. Kunst een copingmechanisme.
1.1 Kunst dwingt ons te focussen op wat er is, i.p.v. wat er niet is. Daarmee leert het ons dealen met
dat wat aanwezig is. Dus ook die dingen die we liever niet willen zien.
1.1.1 Terwijl de werkelijkheid verdeeld is en onaf is het kunstwerk een voltooide eenheid. (Onno Zijlstra 2022).
1.1.2 Verlangen naar eenwording als bron voor creatie.
1.2 Kunst geeft een inzicht in jezelf. Via kunst (maken of bekijken) kan je je gedachten en gevoelens verkennen.
Dit kan helpen bij het begrijpen en verwerken van persoonlijke struggles.
1.3 Laat je inspireren door kunst. Neem risico en omarm unieke ideeën en perspectieven.
1.3.1 Provotyping als methode: When do you become a rebel? In the womb? At five? Ten?
(Niki de Saint Phalle)
3. Vorm volgt inhoud / vraagstuk
3.1 De vraag, de nieuwsgierigheid, de boosheid, het vuur, verlangen etc. als initiators voor een proces. Verbind je aan deze kracht van creatie.
3.2 Experimenteer met verschillende materialen, technieken en concepten, waarbij de focus ligt op het proces in plaats van het eindresultaat.
3.2.1 Gekozen amateurisme als methode om aannames en conventies los te laten.
3.3 Blijf bewegen door verschillende fasen: inspiratie, ontwikkeling, productie.
4. Het begint bij een narratief.
4.1 ongehoorde stemmen moeten klinken
4.1.1 Zie de mens als totaal (verleden, heden, toekomst) (Manu Keirse 2022)
4.2 ervaringsdeskundige kennis doet niet onder aan wetenschappelijk onderzoek.
ONDERZOEK Op mijn rug, mijn mond dicht. Een roze en een rood rietje uit elk neusgat. ‘Ik begin bij je voorhoofd’. Ik voel de zachte dikke vloeistof over mijn ogen gaan, tussen mijn neus, over mijn mond, mijn kin. Dit voelt eigenlijk nog wel als een soort wellness-ervaring. Ik heb mijn ogen dicht maar ervaar een kleur turquoise groen. Dit voelt nog wel echt als me-time. Als de eerste laag iets droger is, komt Jeroen met een tweede laag. En wow. Wat een andere ervaring is dit. Ik herinner me het gevoel van mijn keizersnede. Dat je geen pijn ervaart maar wel geduw en getrek. Een verdovend drukken, mijn gezicht wordt iets zwaarder, het wordt donkerder. Ik probeer me voor te stellen hoe ik me toen voelde en houd een lichte glimlach aan. Het moet ook geen dodenmasker worden.
Gek hoe ik nu opeens terugdenk aan die keizersnede. Ik hoor Lovis haar eerste gegil, het geduw bij Dante, de spartelende besmeurde wezentjes. Ondertussen staat er een chill-mix in mijn oortjes aan. En ik ben ook echt chill.
Jeroen begeleidt het proces met aandacht, legt alles uit wat hij doet. Dat wordt mijn houvast. Overgegeven aan zijn instructies. Ik kan alleen mijn duimen opsteken. En dan de eerste gipslaag met verband, het wordt nog donkerder, steviger. Dan een vloeibare gipslaag eroverheen.
Ik voel de warmte reactie, hoe de mal zwaarder wordt. Een aanraking op mijn arm van Maya. Voelde ik bij de siliconen nog enige vrijheid in mijn gezicht, nu zit ik vast. Als ik beweeg, voel ik hoe strak alles zit. Dat is iets dat ik moet incasseren, accepteren. Gewoon blijven ademen. Gewoon blijven ademen. En dan mag ik rechtop. Een hand van Jeroen, 'ga maar zitten'. 'Pak de rietjes er maar uit.' Minder lucht. 'Pak je gezicht maar vast en probeer de mal eraf te trekken.' Dat lukt niet. ‘Nee, je moet grimassen trekken. Trek maar hele gekke bekken’. En meteen voel ik de siliconen loslaten en heb ik mijn eigen gezicht vast.
Het ontroert me. Het is alsof ik de binnenkant van mijn gezicht kan zien. Of ik de binnenkant van mezelf kan zien. Alsof ik mezelf vast heb en dat voelt heel rustig en fijn. Als ik later een afgietsel maak van deze mal en mijn gezicht uit de mal komt is het helemaal bizar. Het gezicht, mijn gezicht, is warm door de reactie van het gips. Ik zie een lichte glimlach, kleine lijntjes bij mijn ogen. ‘Hij is heel mooi geworden', zegt Jeroen. En dat vind ik ook.
Maar het proces is even waardevol. De gedachte dat ik in mijn onderzoek naar patiëntervaringen, om nieuw werk te maken, weer even een soort patiënt wordt. Een co-creatie met een onbekende Jeroen. Hulp van Maya.
Het materiaal dat vormt, het lichaam dat vormend is.
PATIENT NARRATIVE voor Fertility vraag ik andere ervaringsdeskundigen om objecten uit hun traject te delen om onderdeel te worden van het onderzoek, de nieuwe patienteninformatie en de kunst. Zo wordt het een universeler en breed gedragen kunstproject en ontwerp. Een visualisatie van een groter gedragen onzekerheid, angst, pijn, geluk etc.
PROTOTYPE Deze eendenbek vroeg ik mee aan de gyneacoloog nadat ik een IUI behandeling onderging. Ik wilde het klinische , de negatieve connotatie, weghalen uit het fertiliteitstraject en begon mijn injectiespuiten, hormonen etc te beglitteren met strassstenen. De oorsprong van Fertility ; artistic research naar werking van kunst bij een ziekteprocess en/of behandeling.
Fertility wordt gesteund door de Iona Stichting.
MINI MASTER PROTOTYPE Voor de Mini Master ontwikkelen we een prototype spel dat ons laat nadenken over wat we willen bereiken met ons onderzoek. Maar ook een oefening in hoe je met stakeholders in gesprek kan gaan. Voor mij is het op dit moment relevant om in gesprek te gaan met andere ervaringsdeskundigen. Dat kan via interviews, maar hoe zorg ik dat ik in kaart krijg waar de emoties en struggles voor anderen liggen, met zo'n persoonlijk en belanden onderwerp? Ik ontwikkel een kaartenspel met het doel een inzicht te krijgen in de abstracties en emoties die gepaard gaan met een fertiliteitstraject, door spelers een opstelling te laten maken van 12 attributen uit een vruchtbaarheidsbehandeling. In eerste instantie had ik alleen nog de kaartjes.Toen ik het ging spelen legde ik de kaarten op volgorde van begin naar eind. Maar dat gaf me geen diepgang. Dus ik ging terug naar de mechanics, dynamics en aestetics waar ik de kaarten: searching, listenening en creating in had gezet. Searching: erachter komen wat er achter iets ligt. 'Een hidden truth'. Hoe kom ik daar? Ik dacht aan familieopstellingen, hoe je in plaatsing van poppetjes verbanden leert zien. Dus ik besloot de regel; maak een opstelling. Toen ik zelf het spel speelde werd dat meteen interessant. De kaarten anticonceptie, spermapotje en geplande seks kwamen meteen rechts van het masker te liggen; die stonden (voor mij) voor relatoneel. Boven het masker legde ik de tampon en testen; die voelen eenzaam. De attributen links, bij elkaar gepropt. Ik keek ernaar en vroeg me af: wat is die eenzaamheid? En daarna hoe zorg ik dat ik hier content uit krijg dat ik kan gebruiken voor het onderzoek.
Toen dacht ik aan de Y-kaart. Waarin je vraagt: Ziet eruit als, Voelt als, Klinkt als. Deze vragen schreef ik op de achterkant. Toen ging ik het spel nog een keer spelen. En door vanuit deze perspectieven te kijken realiseerde ik me plots weer emotionele en belanghebbende situaties in het traject van jaren geleden.
Het plan nu: aan de hand van dit spel met andere ervaringsdeskundigen in gesprek gaan en het project Fertility vormgeven.
GEDACHTE In het onderzoek Fertility maar ook in mijn eigen fertiliteitstraject bleef ik worstelen met het idee of ik nou patiënt was. Want ik was niet ziek. Toch voelde ik me patiënt. Ik ontmoette arts foetale geneeskunde Daphne Voormolen, zij schrijft als arts columns voor het wetenschappelijk tijdschrift NTOG voor gynaecologen in Nederland en vroeg of ze mijn glitter tampon op de voorkant van het blad mocht plaatsen en over mijn project mocht schrijven. Zij schreef in haar column:
'Als zwanger worden niet lukt en vrouwen melden zich bij de afdeling fertiliteit in het ziekenhuis, zijn ze ineens patiënt. Patiënt komt van het Latijnse Patientia, dat naast lijden ook volharding en geduld betekent.Lijden leidt tot lijdzaamheid. Zo bezien zijn vrouwen tijdens een fertiliteitsbehandeling in volledig opzicht patiënt. Je moet lijdzaam ondergaan dat een proces wat zich eigenlijk thuis in ontspannen en plezante setting af zou moeten spelen, nu een kwestie is geworden van abstracte klinische benadering met onderzoeken, kansberekeningen, doseringsschema's en stappenplannen. Dat vraagt heel veel patientia!'
Deze bovenstaande woorden van Daphne in haar column inspireerden me omdat ik me realiseerde dat iedereen op deze manier geconfronteerd wordt met deze, wat ik nu noem als een nieuwe intimiteit als je in het ziekenhuis terechtkomt of verzorging nodig hebt.
De aanraking van je lichaam op andere wijze dan normaal (of gewenst) = een nieuwe intimiteit. Wellicht dat aanraking/contact een groot thema is binnen de ervaring van zorg en het overbruggen van die kloof tussen de klinische wereld van de wetenschap en het leven.
De glittertampon is onderdeel van het artistieke onderzoek Fertility en de serie 'Oh No!' 2023.
te koop via de website www.ninaplus.nl
INSPIRATIE On Being Ill / Over ziek zijn, Virigina Woolf.
'Hoe komt het dat er zo weinige over ziekte wordt geschreven? Zo weinig ruimte voor deze magische toestand van ijlen, zweten, hallicuneren. Alles is relatief wanneer je ziek bent. Naast deze destructie zit ook een mooie, insperende kanten. Hoe maken we deze onderdeel van het leven?'
SYMPOSIUM In oktober 2023 was ik als burger, patient en kunstenaar aanwezig op het symposium CitizenScience4Health in Eindhoven. Georganiseerd door de Universiteit Twente i.s.m. Zelfonderzoek Netwerk Nederland en het RadboudUMC.
De eerste dag stond in het teken van de zelfonderzoekende burger. Aan de hand van zelf meegebrachte posters spraken we over alles wat bij zelfonderzoek komt kijken en het belang ervan. Het werd een heel inspirerende dag vol herkenning en bevesting. In het verslag komt duidelijk naar voren hoe belangrijk het is om de patient regie te geven over zijn eigen ziekteproces en dat de mens cengtraal moet staan. Bij deze enkele quotes uit het verslag op de vraag: wat inspireerde?
+ Dat er zoveel meer en diverse informatie beschikbaar en zichtbaar is gemaakt door zelfonderzoekers, en ook veel niet medische informatie of ondersteuning, die heel behulpzaam kan zijn.
+ Dat het duidelijk wordt wat er in gezondheidszorg nog mist en dus kan worden aangevuld voor en door patiënten.
+ Belangrijk voor de deelnemers om te zien dat zij niet de enige zijn die bezig zijn met zelfonderzoek en daarbij behorende uitdaging. Voelt als een warm bad.
+ Iedereen is burger en onderzoeker tegelijk – combineren van kundigheden is een meerwaarde voor de eindgebruiker (de burger en/of patiënt)
+ Zeer toegankelijk en laagdrempelige showcases. Veel praktische tips over zelfonderzoeksvragen die je kan stellen.
+ De mens centraal en daarna de zorgvraag - Voor de mens (Patiënt/burger) is het nemen van regie een belangrijk element voor verbetering.
+ ·Waarden en prioriteiten van patiënten zijn soms heel anders dan waar artsen/wetenschappers meestal aan denken (de focus op de aandoening zelf en de protocollen die er zijn). Patiënten geven bijvoorbeeld aan dat betrouwbaarheid en eerlijkheid belangrijker zijn dan de medische resultaten (onderzoek van Patiëntenplatform Sarcomen, Gerard van Oortmerssen).
+ De rol en belang van burgers in de kennisverwerving en het opstellen van hypothesen voor verder onderzoek
+ De complementariteit van benaderingen voor publieke gezondheid en voor individuele gezondheid.
Klik op de foto links voor het verslag!
Meer info op https://zelfonderzoeknetwerk.nl/ en https://www.citizenscience4health.nl/
PROVO TYPING Op de master leerde ik het woord provotyping. Voor mij betekent het een beeld/werk/onderzoek ontwikkelen dat provoceert en mensen aan het denken zet. Ik herkende mijn eigen glittertampon in dit woord. Bizar genoeg onstond op hetzelfde moment dat ik met het woord provotyping in aanraking kwam het werk 'Jur his destruction'. Een pakje Gouloises blauw dat ik beglitterde met diamnt stickers. Een werk als cadeau aan een vriend als verbeelding van een groot transformatief proces. Ik ging nadenken over zijn grote destructie. Omdat hoe destructief deze transformatie ook is, het ook iets moois in gang zou zetten.Zo ontstond dit werk. En het ging niet over stoppen met roken.
ONDERZOEK 'WILL YOU CARRY ME?!'
Nu het woord zorgcrisis, (of nog enger 'zorg infarct') inmiddels een gangbare term geworden is en het bewustzijn groeit over het gegeven dat we anders voor elkaar moeten gaan zorgen, beweegt de medische wereld nog grotendeels vanuit een substantieel lichaamsbeeld en een systeem met focus op efficiëntie, standaardisatie en kosten. De diversiteit en complexiteit van het ‘mens-zijn’ binnen dat lichaam en ziekteproces is hiermee naar het zijtoneel geschoven. Terwijl we in ziekenhuizen wellicht het meest menselijk zijn; kwetsbaar, afhankelijk, onzeker, hoopvol, dankbaar. En dan heb ik het niet alleen over de (rol van) patiënt. Nee, ook artsen, aios, verpleegkundigen, chirurgen, kortom; iedereen die zich beweegt in de zorg, loopt tegen dit systeem aan en draagt grote kwetsbaarheden en verantwoordelijkheden met zich mee.
Ook ik, zelf patiënt en vrouw/moeder van een man en kinderen met een levensbepalende aandoening, ervaar deze kloof tussen deze substantiele kijk in het ziekenhuis en het leven zelf. Het leidt me tot de vraag: Welke stemmen nemen wij eigenlijk allemaal mee in een ziekteproces? En hoe worden we in dat ziekteproces gedragen?
Het is de start van het transdisciplinaire kunstproject ‘Will You Carry Me?’ dat verbeelding geeft aan de complexe meerstemmigheid van een ziekteproces en daarmee bij wil dragen aan een meer relationele kijk op ‘patiënt zijn’, ‘medisch behandelaar zijn’ en care. Een cross-over tussen kunst en wetenschap die verhaalt over dragen, steunen, behandelen, zingeving en kunst met impact op het gebied van artistiek onderzoek, kunst en transformatief leren.
‘Laten we samen ruimte creëren voor een zorgsysteem dat gedragen wordt door de vele stemmen die het vormgeven.'
- Nina Goedegebure
'Will You Carry Me?!' is een samenwerking tussen Nina Goedegebure, TGGreppel, RadboudUMC en HKU, lectoraat Grensverleggende Artistieke Praktijken.
ONTWERP concept Pavilions of Narrative Care. Een crossover tussen architectuur, kunst, wetenschap en emotionele zorg. Een onderzoek waar ik a.d.h.v. architectuur opzoek ga naar een nieuw soort Locus (a sense of place).
Een plek (base/paviljoen/club/tuin) waar we een beter emotioneel welzijn creëren voor mensen die in aanraking komen met destructie / verdriet / ziekte /trauma. Een ruimte waarin kennis, inspiratie en onderzoek samenkomen. (buiten de gebaande paden van ziekenhuizen, instellingen).