Peter van den Berg, Hermine ‘t Hart, Philippine Hoegen, Sarah Kaushik, Kalina Schneider, Bart Schut, Anna Spiliotopoulou, Severien Suthoff, Truus Teunissen, Wim de Wit, Nika van Woenzel, Dayenne Zwaagman
Illness<=> Work – Research Catalogue Under Construction –
Introduction to illness as work
We live in a society in which paid work is valued above all else and confers status. Those who are ill and do not participate in the labour market miss out on that appreciation. But being ill is hard work. Much of that work is invisible and is not recognised as work at all. We are a group of 12 people who live with illness in different ways and from different perspectives. In co-creative work sessions, we develop a method for sharing knowledge. Our research focuses on making our invisible work visible, without others appropriating these personal stories and data and us losing ownership. This includes designing a working method in which we are not only the subject of research, but also steer it ourselves and reap the benefits.
Who we are
All participants have dual roles: we are doctors and patients, artists and carers, or researchers and chronically ill people. The collaboration is explicitly transdisciplinary and co-creative: using tools from artistic practice, everyone is researching and creating. The usual rules of thumb for participatory research – consent forms, GDPR rules, etc. – are approached differently in this collaboration. We are all working together on a new template for equal collaboration: a model that accurately describes how the group deals with the content created, and that is ultimately shared as open source so that other groups can also use the model. We are working towards a concrete, tested, well-described model that the members of the group can take with them and introduce to new circles and collaborations. New insights gained through new experiences are shared and allow the model to evolve.
Our goal
We are working on three magazines, intended for anyone dealing with illness, in which we address three themes within the main topic of illness. In short, the themes are: illness and (collaborative) work, illness and identity, and illness and communication.
Ziekte <=> Werk
Inleiding op ziekte als werk
We leven in een maatschappij waarin het doen van betaald werk boven al het andere wordt gewaardeerd en status geeft. Wie ziek is en niet deelneemt aan de arbeidsmarkt, mist die waardering. Maar ziek zijn is keihard werken. Veel van dat werk is onzichtbaar en wordt helemaal niet erkend als werk. Wij zijn een groep van 12 mensen die op verschillende manieren en vanuit verschillende perspectieven leven met ziekte. In co-creatieve werksessies ontwikkelen we een methode om kennis te delen. Ons onderzoek richt zich op het zichtbaar maken van ons onzichtbare werk, zonder dat een ander zich deze persoonlijke verhalen en gegevens toe-eigent en we het eigenaarschap verliezen. Daarbij hoort het ontwerp van een werkmethode waarin we niet enkel onderwerp van een onderzoek zijn, maar het zelf ook sturen en de vruchten ervan plukken.
Wie we zijn
Alle deelnemers hebben dubbelrollen: we zijn arts én patiënt, kunstenaar én mantelzorger of onderzoeker én chronisch ziek. De samenwerking is expliciet transdisciplinair en co-creatief: met instrumenten uit de kunstpraktijk is iedereen aan het onderzoeken en creëren. De gebruikelijke vuistregels voor participatief onderzoek – de consentformulieren, de AVG regels etc. – worden in deze samenwerking anders benaderd. Er wordt met zijn allen gewerkt aan een nieuw template voor gelijkwaardige samenwerking: een model dat nauwkeurig beschrijft hoe de groep met de gemaakte inhoud omgaat, en dat uiteindelijk open source gedeeld wordt zodat ook andere groepen het model kunnen gebruiken. We werken toe naar een concreet, getest, goed beschreven model dat de leden uit de groep mee nemen en introduceren in nieuwe kringen en samenwerkingen. Nieuwe inzichten door nieuwe ervaringen worden gedeeld en laten het model evolueren.
Ons doel
We werken aan 3 tijdschriften, bedoeld voor iedereen die met ziekte te maken heeft, waarin we ingaan op 3 thema's binnen het hoofdonderwerp, het werk van ziekte. De thema’s zijn kort gezegd: ziekte en (samen)werken, ziekte en identiteit en ziekte en communicatie.
