Doordat ik mijn data heb gecodeerd en in een pijnboom heb gezet, kreeg ik een overzicht van de hoofdthema's die benoemd zijn door betrokkenen die ik heb gesproken. Deze heb ik in een visuele Journey Mapping gezet en vervolgens weer bij een aantal betrokkenen teruggelegd. Ik heb ervoor gekozen om dit per persoon voor te leggen, zodat ik na elk gesprek de mapping kon aanscherpen en weer kon terugleggen bij iemand anders. Zo ben ik diverse iteraties doorgaan.
Gesprek met Ashley, zorgmedewerker
Tijdens het gesprek heb ik de Journey map bij haar voorgelegd en met haar geïtereerd.
Alex, een klasgenoot, kwam naar mij toe met het verhaal van haar oma met dementie. Ze vertelt mij dat ze nu een half jaar in een zorginstelling woont en al een aantal jaar aan dementie lijdt. Ze is zichzelf erg bewust van haar eigen achteruitgang, wat het erg lastig en negatief maakt. Ze ziet vrij weinig positiviteit in, en Alex vindt het lastig om bij haar oma langs te gaan. Alex vroeg aan mij of ik tips had en of ik mee wilde gaan naar haar oma. Het interview met deze mevrouw heb ik later gebruikt voor mijn expo.
Ik had een aantal ideeën en hier ben ik prototypes van gaan maken. Deze heb ik gepitcht aan medestudenten en geïtereerd.
Visuele Empathy Maps
Als vertaalslag op de interviews die ik heb afgelegd (hierboven te lezen als transcript), heb ik visuele empathy maps gemaakt. Ik weet van mezelf dat ik na een interview een lange tekst aan transcriptie niet snel weer teruglees, waardoor de waarde van het interview verloren gaat. Door het visueel te maken voor mezelf, onthoud ik beter de inhoud van het gesprek en kan ik het hierdoor ook beter overbrengen op anderen en in mijn project verweven.
Interview vragen:
Hier kun je de interview vragen zien die ik heb voorbereid en als houvast heb gebruikt, op basis van mijn onderzoek en deelvragen.
- Wat ervaart u zelf in het dagelijks leven met mensen met dementie?
- Wat merkt u in de manier waarop anderen (zorgmedewerkers, familie, maatschappij) met deze persoon omgaan?
- Heeft u het gevoel dat mensen met dementie vaak gezien worden als ‘patiënten’ in plaats van als personen? Waarom denkt u dat?
- Kunt u vertellen hoe de leefomgeving (bijv. de zorginstelling of thuis) invloed heeft op het dagelijks leven van de persoon met dementie?
- Hoe wordt er meestal gereageerd als iemand met dementie onrustig, boos of verdrietig is?
- Denkt u dat medicatie soms te snel wordt ingezet om bepaald gedrag te remmen? Waarom wel of niet
- Welke dingen geven volgens u nog steeds betekenis aan het leven van de persoon met dementie?
- Welke kleine dingen maken volgens u een groot verschil in hoe iemand met dementie zich gezien voelt?
- Hoe kunnen zorginstellingen en familie beter samenwerken om de mens centraal te zetten?
Kunt u kort vertellen over uw vader, wat voor mens hij is, of was vóór de dementie?
Hoe lang zorgt u al voor uw vader, en hoe ziet die zorg er ongeveer uit?
Hoe ervaart u uw rol als mantelzorger?
Welke veranderingen merkt u bij uw vader sinds het begin van de dementie, niet alleen in gedrag, maar ook in hoe mensen met hem omgaan?
Wat vindt u het moeilijkste aan hoe de samenleving of zorg naar uw vader kijkt?
Zijn er momenten waarop u juist vond dat iemand hem écht als mens zag, ondanks zijn ziekte?
Hoe ervaart u het beleid in de zorginstelling of dagopvang waar uw vader komt (bijv. open/gesloten deuren, regels, veiligheid)?
Heeft u het idee dat uw vader nog vrijheid ervaart, of dat hij juist wordt beperkt?
Wat zou u graag anders zien in hoe instellingen omgaan met mensen met dementie?
- Is er ooit gesproken over medicatie voor gedrag (bijv. onrust, boosheid, verdriet)?
- Hoe werd dat besproken met u als familie?
- Hoe kijkt u zelf aan tegen het gebruik van medicatie om gedrag te beïnvloeden?
- Denkt u dat er alternatieve manieren zijn om met dat gedrag om te gaan?
Wat maakt uw vader nog steeds “uw vader” ondanks de dementie?
Zijn er momenten waarop u merkt dat hij nog echt zichzelf is, of betekenis ervaart?
Wat betekent voor u dat hij als mens wordt gezien in plaats van als patiënt?
Wat zou er volgens u moeten veranderen in de zorg of samenleving om mensen met dementie meer als mens te behandelen?
- Wat zou u willen dat zorgprofessionals beter begrijpen over mensen met dementie?
- Wat zou u mee willen geven aan andere mantelzorgers die in dezelfde situatie zitten?
- Als u één ding kon veranderen aan het systeem of de houding van mensen, wat zou dat zijn?
De contacten begonnen langzaam binnen te rollen. Toch vond ik het nog moeizaam gaan, dus heb ik een oproep geplaatst in een Facebook groep voor mensen die met dementie te maken hebben. Deze oproep werd goed ontvangen en ik kreeg veel reacties van mensen die mij wilden helpen. Ik heb diverse mensen een bericht gestuurd en een belafspraak meegemaakt.
Elke belafspraak duurt ongeveer een uur. Om mijn eigen tijd en iemand anders hun tijd zo goed mogelijk te benutten, heb ik elke belafspraak zorgvuldig voorbereid. Aan de hand van mijn opgedane informatie en mijn deelvragen, heb ik interviewvragen opgesteld. Ik wilde echter niet dat dit voelde als een interview, maar meer voelde als een warm en vloeiend lopend gesprek. Mijn rol tijdens dit interview was dus om zoveel mogelijk de persoon aan het woord te laten, om op deze manier zo natuurlijk mogelijk het pijnpunt van deze persoon naar voren te laten komen. Met mijn voorbereide vragen heb ik enkel bijgestuurd waar nodig.
Mijn doel voor de expositie was om bewustwording te creëeren over dit groeiende vraagstuk. Ik wilde op een confronterende manier impact maken, zonder dat bezoekers weggingen met een negatief beladen gevoel. Mijn eerste ideeën heb ik geschetst.
Voor een tweede onderzoek na mijn perspectiefwisseling heb ik een conversation starter opgehangen over vooroordelen of aannames over dementie. Door deze vraag te stellen, hoop ik erachter te komen hoe de maatschappij, buiten de zorg dus, kijkt naar en denkt over dementie. Dit wil ik weten om te bevestigen dat er inderdaad te weinig kennis en (h)erkenning is over de ziekte in onze maatschappij.
Geëxperimenteerd met een scheidingsdoek tussen het rad en de spiegel. Uiteindelijk gekozen om er geen doek tussen te hangen, omdat ik merkte dat je tijdens het luisteren naar de audio, kijkend in de spiegel, je het rad al vergeten was. Om het één geheel te maken koos ik ervoor om ze naast elkaar te hangen.
Wat ik erg lastig vond, is dat ik bezoekers niet met een vervelend en angstig gevoel weg wilde laten gaan. Ik wilde men een optimistisch gevoel geven, uitnodigend tot zelfreflectie. Ik weet dat ik mijn kracht kan halen uit humor/luchtigheid omtrent zware onderwerpen, dus heb ik dat bij mijn expo weer ingezet. Tijdens mijn stage heb ik namelijk ook humor ingezet als opening tot zware onderwerpen, zoals ''Restaurant Doodgewoon''.
Ik merkte dat het principe van aan een rad draaien het scherpe randje van dit zware onderwerp er al af haalde. Vervolgens heb ik met de audio geëxperimenteerd, en hier ook een paar luchtige opmerkingen tussendoor geëdit. Op deze manier merkte ik dat het impact maakte, maar wel op een laagdrempelige manier.
Ik heb diverse mensen aangesproken en gevraagd om een persoon met dementie te tekenen. Vervolgens heb ik ook gevraagd om aannames of vooroordelen over de ziekte. Deze heb ik in een woordenwolk gezet.
Mijn doel voor deze sessie was om willekeurige mensen aan te spreken, om hopelijk een representatief beeld te krijgen van hoe de maatschappij kijkt naar dementie. Dit kan mijn perspectiefwisseling, de maatschappij, bevestigen.
Geëxperimenteerd met vormgeving flyers.
Ik wilde twee flyers ontwerpen: Een flyer met mijn gegevens en onderzoeksvraag voor bezoekers om mee te nemen, en een flyer met daarop de vraag: '' Als mijn naaste dementie krijgt, dan zou ik wensen dat...''. Met deze vraag nodig ik uit tot zelfreflectie op het einde, na het ervaringsverhaal van een mevrouw met dementie gehoord te hebben.
Op de vormgeving van de flyers heb ik zorgvuldig geïtereerd aan de hand van feedback van mensen om mij heen.
Ik heb al veel kennis opgedaan over mijn vraagstuk. Om mijn perspectiefverandering sterker te kunnen onderbouwen, heb ik een tekensessie gehouden op IBB, voortbouwend vanuit bestaande kennis.
''Hoe zie jij iemand met dementie? Welke aannames of vooroordelen heb jij over deze persoon?''
Aan deze kant van de pagina vind je de activiteiten die ik heb ondernomen, gebeurtenissen, gesprekken en dergelijke: de hoofdlaag van mijn portfolio.
Thema: gedragsveranderingen bij dementie.
Ik merkte dat ik vast liep met contacten leggen en dat ik hier moeite mee had. MIjn doelgroep op dit moment waren mensen met dementie of hun naasten. Dit is vrijwel iedereen, maar hoe leg je dan contact? Ik besloot daarom een Alzheimer café te bezoeken, en hier ging het contact leggen vanzelf. Diverse mensen waren geïnteresseerd wat ik op deze jonge leeftijd hier kwam doen, en hierdoor heb ik diverse contacten gelegd.
Ik heb een tekentool toegepast als creatieve observatie methode.
Gesproken met Margriet:
Haar beide ouders hebben dementie gehad. Ze vertelde me over hoe zij hun opname in zorginstellingen heeft ervaren, en dat ze haar ouders graag naar de Reigershoeve had willen verhuizen. Dit kon helaas niet in verband met een te lange wachtlijst.
Ze vindt dat zorgmedewerkers teveel kijken naar het ziektebeeld en te snel medicatie inzetten bij ''ongewenst gedrag'' zoals agressie, verdriet of verwardheid, zonder daadwerkelijk te kijken of zoeken naar de oorzaak van dit gedrag.
Concluderend deelden wij dus dezelfde pijnpunten.
Ik heb veel research gedaan via websites, boeken, documentaires, etc. Ik vind dit een belangrijke basis leggen, zodat ik vanaf het begin kennis bezit over bijvoorbeeld de verschillende vormen van dementie en hoe deze zich uiten, of over de lopende initiatieven rondom onderzoek over dementie.'
Uit dit onderzoek haal ik voornamelijk dat dementie een groot en groeiend maatschappelijk probleem is door onder andere de toenemende vergrijzing, wat de urgentie van mijn vraagstuk benadrukt. Er is al vrij veel onderzoek aan de gang over verdiepender onderzoek naar de ziekte. Ook zijn er al diverse initiatieven die de noodzaak van systeemverandering benadrukken, en mijn hypothese over het reduceren van mensen met demente tot hun ziekte bevestigen.
Interview transcript:
Hier kun je de uitgewerkte interviews lezen. De visuele empathy maps die hieronder staan, bevatten dus dezelfde informatie.
- Maureen; verzorgende, ondersteundend mantelzorger (niet voor haar vader) en heeft een vader met Alzheimer.
Wel onbegrip vanuit maatschappij, maar dat verschilt per persoon.
Ze hoopt op betere zorg omtrent het wassen en verschonen, maar ook rondom de sociale benadering. Ze hoopt dat de mensen met dementie geprikkeld zullen blijven worden in hun hersenen dmv activiteiten. Nu wordt men sochtends neergezet in een stoel en savonds een keer opgehaald.
De Reigershoeve, Heemskerk
De Reigershoeve is een vooruitstrevende plek voor mensen met dementie, omdat de mens centraal staat en niet de ziekte. Het is geen gewone zorginstelling, maar een kleinschalige, huiselijke omgeving waar bewoners midden in het dagelijks leven blijven staan. Door de natuur, dieren en het buitenleven is er veel rust en herkenning, wat goed is voor het welzijn. Bewoners kunnen meedoen aan gewone activiteiten zoals koken, tuinieren of helpen op het erf, waardoor zij zich nuttig en betrokken voelen. Er is veel ruimte voor eigen keuzes, vrijheid en contact met familie. Dit zorgt ervoor dat mensen met dementie hier zo normaal en menswaardig mogelijk kunnen blijven leven, wat De Reigershoeve onderscheidt van veel andere zorginstellingen.
Ik sprak Bernadette Willemse, Raad van Bestuur van de Reigershoeve, op het evenement 'Van Open Deur naar Leven in Vrijheid' van Teun Toebes in september (zie 'Agenderen'). Op dit evenement was de Reigershoeve uitgenodigd om te komen spreken over hun missie en doelstellingen. Ze worden gezien als een voorbeeld instelling en hebben veel belangstelling vanuit het buitenland. Vanaf dit moment heb ik haar diverse keren gemaild en bericht om langs te kunnen komen, waarna geen gehoor.
Teruggelegd bij betrokkenen, pijnpunten aangescherp. Ik heb onder andere gevraagd aan betrokkenen wat voor hen het voornaamste pijnpunt is, wat ik heb aangegeven met de oranje stippen.
Probleemstelling:
De huidige benadering van mensen met dementie binnen zorginstellingen en de samenleving richt zich vaak op het beheersen van symptomen en risico’s, in plaats van op het ondersteunen van het mens zijn en de persoonlijke waardes. Hierdoor dreigt de persoon met dementie gereduceerd te worden tot een patiënt of een probleem, in plaats van erkend te worden als een waardig mens.
Maatschapp-Wij.
Stap 1: 1 op de 5 mensen in Nederland krijgt dementie. Draai aan het rad en ontdek wie het kan raken.
Stap 2: Zet de koptelefoon op. Luister naar het verhaal van iemand met dementie terwijl je in de spiegel kijkt.
Stap 3: Schrijf je wens voor de toekomst op een briefje en stop het in de brievenbus.
Antwoorden conversation starter:
- Het is iets in de hersenen.
- Je kan niet meer communiceren.
- Straks weet hij/zij 't wel.
- Ze hebben moeite met slaapritme.
- Dat er één ziekte is die dementie heet.
- Ze merken er zelf niets van.
- Dat je je persoonlijkheid verliest.
- Ziekte die langzaam in vreet in je herinneringen & gedrag.
- Ze merken er zelf niks van.
- Het lijkt me verschrikkelijk eenzaam om steeds meer opgesloten te raken in jezelf.
- Ik ben het vergeten.
Op bezoek bij mw. Hilbers
Ik ben op bezoek geweest bij mevrouw Hilbers. Ik heb haar contactgegevens gekregen van Evelien Duijker, UitJeZorg, na mijn vraag of zij contacten heeft van mensen met dementie die met mij zouden willen samenwerken. De man van mevrouw Hilbers heeft Alzheimer. Hij was op dit moment logeren bij de Reigershoeve, dus hij was er niet bij.
Het gesprek met mevrouw voelde goed voor mij. Mevrouw Hilbers is een lieve vrouw, die met veel geduld en liefde omgaat met de situatie van haar man. Meneer Hilbers heeft geen besef van tijd, is erg onrustig en kan hallucineren of weglopen. Hierdoor komt zijn vrouw vrijwel nooit tot rust, wat bij haar tot (fysieke) gezondheidsproblemen heeft geleidt. Meneer kon dit weekend logeren bij de Reigershoeve, en ze heeft de klok rond geslapen.
Ook vertelde ze me over hoe haar familie hiermee omgaat en wat haar grootste tip is in de omgang met dementie: praat met elkaar en blijf praten met elkaar. Wees voorbereid, stop je hoofd niet in het zand voor wat zal komen en communiceer met je naasten hierover.
Ik heb mijn Journey Mapping meegenomen en met mevrouw bekeken. Haar voornaamste pijnpunt vond zij bij misverstanden vanuit de samenleving liggen en persoonlijke problemen. Wat zij namelijk het moeilijkst vindt aan de ziekte, is dat ze niet meer alledaagse gesprekken kan voeren met haar man. Ze is haar levenspartner verloren in haar ogen, en zit in een actief rouwproces om iemand die nog leeft.
We hebben een vervolgafspraak gemaakt in februari om verder te verdiepen en hopelijk meneer Hilbers ook te ontmoeten.
Gesprek met Priscilla Verwoert
Priscilla Verwoert werkt op de innovatie afdeling van het Spaarne Gasthuis. Dementie is voor haar een van de vele vraagstukken waar zij zich bezig mee houdt, omdat het een groeiend probleem is door de toenemende vergrijzing.
Dit is een belangrijk moment geweest in mijn proces.
Na het sparren met Priscilla over mijn vraagstuk, het reflecteren wat ik de afgelopen tijd heb gedaan op mijn data en de maandelijkse brieven die ik schreef, heb ik besloten om van perspectief te wisselen. Ik was erg gefocust op het zorgsysteem, maar ik besluit vanaf dit punt om buiten het zorgsysteem te kijken en meer in de maatschappij zelf.
Dit heeft meerdere redenen:
- Het zorgsysteem is complex en kwetsbaar. Dit komt door niet alleen alle wetten en regels, maar ook de ingewikkelde tekorten en bezuinigingen waar ze zorg mee zit. Verandering hier binnen is lastig.
- Er zijn al veel bestaande initiatieven binnen het zorgsysteem voor de verbetering van zorg rondom dementie (geconcludeerd uit deskresearch en data van betrokkenen).
- Mijn rol kan bekritiserend opgevat worden richting zorgmedewerkers. Doordat ik vanuit een studenten-rol dit doe, sta ik al 1-0 achter bij zorgmedewerkers. Dit heb ik ook gemerkt, gevoeld en op gereflecteerd tijdens het meelopen in de zorg.
Ook is het dieper gelaagd om men te bekritiseren op hun omgang met mensen met dementie, vanwege de wetten, regels, tekorten, en dergelijke.
- Vele voorbeelden van hoe er buiten zorginstellingen weinig kennis is over dementie, bijvoorbeeld in supermarkten (zie Empathy Map van Priscilla hierboven).
Onderzoeksvraag:
Begin van deze periode: ''Hoe kunnen we mensen met dementie blijven zien als mens, en niet laten reduceren tot hun ziekte?''
Einde van deze periode:
''Hoe kunnen jongeren/mensen beter worden ondersteund in de omgang met een persoon met dementie?''
Interview Evelien Duijker
Ik heb na de rondleiding Evelien geïnterviewd om mijn pijnpunt scherp in beeld te krijgen.
Zelf loopt Evelien vast op het werven van mensen met dementie voor de activiteiten. Hier hebben we samen over gebrainstormd. Verder is zij net als ik gefrustreerd over hoe de maatschappij de mens met dementie ziet als ziekte, in plaats van de mens centraal houdt. Ook delen we frustraties over het systeem en hoe zorginstellingen zijn ingericht op risicovermijding, in plaats van op welzijn. Zelf benoemde ze ook nog frustratie over taalgebruik vanuit de maatschappij, zoals 'dementerende' mensen.
De resultaten van deze sessie waren enkel bevestigend, zonder mij nieuwe informatie te geven. Ik vond dit vlak na de sessie teleurstellend, omdat ik het idee heb dat ik nieuwe informatie moet weten om iets geslaagd te noemen. Hierop reflecterend ben ik hier juist blij mee; dit bevestigd dat ik op de juiste weg zit en ondersteund mijn onderzoek.
Opgehaalde feedback van expo:
- De onrust die je probeert te visualiseren met het bewegende rad en de bewegende bordjes is mooi bedacht, maar ik weet niet of iedereen hier zo naar kijkt. Als je de onrust omtrent je onderwerp wilt visualiseren, zou ik dit duidelijker/meer naar voren laten komen.
- Ik voel me een beetje benauwd in dit kleine stukje, ik zou meer ruimte creëren tussen het rad en de spiegel; gewoon een groter stuk leegte. Geeft ruimte voor een overgang.
- Ik draaide aan het rad, en hier stond dat mijn zus dementie krijgt. Ik heb geen zus, dus dit sluit voor mij niet aan.
- Ik kan het haakje tussen de resultaten van het rad en vervolgens de audio niet vinden. Het was voor mij duidelijk geweest als ik aan het rad zou draaien, hier een resultaat uit kwam en ik meer verdieping op dit resultaat kreeg via de audio.
- Hele mooie audio, goed in elkaar gezet met balans tussen luchtigheid en kritiek.
- Goed werkend systeem, rad maakt zeker impact. Ik schrik er een beetje van.
- Het was voor mij even schakelen tussen het resultaat van het rad, mijn vader die dementie krijgt, en het horen van vervolgens een vrouwelijke stem in de audio. Sloot voor mij niet aan.
- Je huidige onderzoeksvraag over het ondersteunen van jongeren in de omgang met dementie vind ik niet terugkomen in je expo.
Resultaten wensenbus:
Als mijn naaste dementie krijgt, dan zou ik hopen dat....
- '...de rest van de wereld meer zou weten/leren over dementie en hoe je hier als medemens mee om moet gaan. Juist die onwetendheid die nu nog heerst draagt bij aan een samenleving die niet ingericht is op mensen die van de norm afwijken. Het zou fijn zijn als wij mensen iets meer aan elkaar zouden denken.'
- '...hij zo lang mogelijk zo vrolijk en zelfstandig mogelijk zal zijn.'
- '...ik begrijp hoe ik hier het beste mee om kan gaan. Het is een langdurige ziekte, waardoor je er ook geduld voor moet hebben. Ik hoop dat ik het begrip niet verlies door mogelijke teleurstelling.'
- '...het geen pijnlijk proces is en die er nog steeds gelukkig mee kan zijn.'
- '...deze persoon niet alleen gelaten wordt, niet beperkt wordt in zijn/haar vrijheid en alle liefde van de zorg/mensen krijgt.'
-'...zij nog steeds leuke dingen zouden kunnen blijven doen en ze niet hoeven te stoppen met leven.'
- '...degene niet teveel pijn heeft en nog mooie momenten mag hebben.'
- '...ze toch nog van het leven kunnen blijven genieten.'
- '...dat ze 'lief' oud worden en niet agressief.'
- '...dat ze veel mensen om zich heen blijven hebben die lief voor ze zijn.'
- '...er iets in hun leven kan blijven wat vertrouwd voelt. Al is dat iets wat onecht is of als je ervoor moet liegen.'
- '...ze samen kan blijven met haar man, haar levenspartner. En in breder verband, zo min mogelijk extern verliest.'
- '...we diegene in hun eigen waarde kunnen laten.'
- '...ze op een goede plek verzorgd worden.'
- '...diegene nog volwaardig kan genieten van het leven. En dat de omgeving er mee om leert gaan. Geen gemis voelt en de nieuwe soort relatie accepteert en mee leert leven.'
- '...het hun niet veel verdriet bezorgd. Dat ik die persoon kan helpen.'
- '...ze wel nog een prettig bestaan hebben, met fijne zorg en mensen om zich heen.'
- '...diegene een even gelukkig leven blijft hebben als daarvoor.'
- '...we samen er het beste van kunnen maken. Ik hoop dat ik geld en gezondheid los van elkaar beoordeel en niet in de greep van een tirannie van verdienste.'
Reflectie brief aan mijn onderwerp - oktober
Een brief naar mijn onderwerp schrijven is een reflectiemethode wat ik vanaf deze maand als maandelijks reflectie moment heb geïmplementeerd.
Reacties van bezoekers op de expo:
- Iemand staat samen met zijn vriendin bij het rad en hij draait eraan. Het rad belandt op 'jouw partner krijgt dementie'. Lichtelijk geschrokken, maar lachend lopen ze door.
- Bezoeker zegt lachend: 'Ik wil er helemaal niet aan draaien.'.
- *schrikt van thema*
- Iemand liep er boos langs en wilde geen blik werpen naar mijn installatie. Later hoorde ik dat dit kwam omdat hij veel te maken heeft met dementie in zijn omgeving en dit dus te gevoelig ligt.
- Diverse mensen liepen grinnikend langs het rad.
- Over het algemeen werd er eerst lichtelijk geschrokken en vervolgends luchtig en lachend gereageerd op het rad. Na vervolgens de audio beluisterd te hebben, viel mij op dat men een stuk serieuzer werd. De audio werd als confronterend, maar ook als aandoenlijk ervaren, wat het scherpe randje eraf haalde.
Reflectie op Journey Map
Ik vond het een prettige methode, omdat het mij overzicht gaf over mijn data. Hierdoor kon ik dit ook beter overdragen op andere betrokkenen, en steeds verder aanscherpen. Hierdoor heb ik het idee dat ik meer de verdieping in ben gegaan dan als ik enkel in gesprek ga met iemand.
Ik heb de Journey Map ook voorgelegd bij de mensen die ik heb gesproken via Facebook. Ik kreeg hier van niemand meer een reactie op. Ik denk dat dit ligt aan het feit dat er twee/drie weken zaten tussen de gesprekken en deze terugkoppeling, en het feit dat ik dit via een online bericht heb gestuurd in plaats van fysiek erover sparren. Dit is een leermoment voor mij, omdat ik dit een aantal gemiste kansen vind.
Reacties Restaurant Doodgewoon:
- ''Kunnen jullie dit vaker organiseren? ik denk dat dit ontzettend waardevol kan zijn om binnen diverse vraagstukken in het ziekenhuis te implementeren.''
- ''Waardevolle toevoeging om elke gang te introduceren met een spreker en een persoonlijk verhaal. Zorgt ervoor dat je zelf ook meer opent om kwetsbaarheid te tonen.''
- ''De manier waarop het eten geserveerd werd, dus de soep in één grote kom op tafel zetten waardoor je voor elkaar soep gaat inschenken, of de toetjes als shared dining op een plateau, fantastisch bedacht.''
Reflectie op meelopen dagbeweging:
Mijn rol heb ik van te voren besloten, namelijk om zo onzichtbaar mogelijk te zijn. De omgang met de bewoners vanuit de zorgmedewerkers was lief en zorgzaam; heel anders dan ik tot nu toe gezien heb in zorginstellingen
Ik merk aan mezelf echter dat ik spanning voel tijdens het meelopen, alsof ik hier niet hoor en men dat ook vindt. Ik heb vaker meegelopen in de zorg, bijvoorbeeld in het ziekenhuis tijdens stage, maar dat voelde anders. Ik weet niet precies waar dat ongemak aan ligt, maar ik weet ook niet of het aan mij ligt. Men wilt weten wat ik hier kom doen, en wat ik hier eigenlijk kom doen is hun rol als zorgmedewerker (eventueel) bekritiseren, vanuit een rol als student aan de kunstacademie. Ik voel alsof ik 10-0 achter sta. Ik benoem dan wel dat ik ook in de zorg werk, uit hoop om te compenseren, maar het voelt wel alsof ik onderaan de voedselketen lig in hun ogen. Ik heb mijn rol en houding zorgvuldig bedacht van te voren, maar toch schuurt het nog.
Feedback medestudenten + iteratie:
- Tekst boven spiegel te heftig, geeft paniekerig gevoel terwijl je niks kan doen aan het feit dat je het krijgt of niet. Probeer te spelen met andere verwoording.
- Bepaal het reflectiemoment zorgvuldig, kan bepalend zijn voor het gevoel wat je bezoekers meegeeft.
- Ontwerp er een interactieve tool in voor extra ondersteuning bij je perspectiefwisseling.
- Geel is een passendere kleur dan rood, rood kan gevoel (negatief) beïnvloeden, geel is neutraler en doet denken aan Alzheimer Nederland.
Iteratie:
- Tekst op spiegel schrijven in plaats van op een bordje. Je kan dan in de spiegel kijken terwijl de tekst als het ware op je staat, geeft net een intenser gevoel.
- Bord ophangen in plaats van neerzetten: instabiele beweging nadat je aan het bord draait weerspiegelt de instabiliteit van dit onderwerp.
- Hierop voortbouwend wil ik de stappen van mijn expo die bezoekers moeten volgen ook aan een enkel dun touwtje hangen, zodat deze ook de instabiele bewegingen nabootsen.
Aan deze kant van de pagina vind je mijn reflecties, inzichten, feedback, iteraties, hersenspinsels en dergelijke. Deze staan parallel aan de activiteiten op de linkerkant.
Deze vier thema's heb ik vervolgens in een Probleemboom gezet:
Als oorzaak heb ik de thema's 'onbegrip vanuit de maatschappij' en 'negatieve aspecten van dementie' geplaatst.
Het gevolg hiervan zijn is het thema 'risicovermijdend gedrag', wat ook uiteindelijk het vaakst genoemd is als probleem door mijn betrokkenen.
Het probleem wat ik hieruit heb geformuleerd: 'Een negatief stigma en onbegrip over dementie leiden tot een risicovermijdend (zorg)systeem, wat ten kosten gaat van de menselijkheid.'
Door deze twee methodes te combineren en toe te passen, merkte ik dat ik weer overzicht voor mezelf creëerde en scherper mijn data en pijnpunten kon voorleggen tijdens gesprekken met betrokkenen.
Inmiddels had ik een hoop diverse mensen gesproken. Door alle gesprekken en informatie wat ik bij betrokkenen heb verzameld, zag ik door de bomen het bos niet meer. Ik had behoefte aan een data download, dus ben ik alle data die ik had gaan uitschrijven. Van interviews tot opmerkingen en observaties. Al deze codes heb ik uiteindelijk kunnen clusteren in vier thema's.
Feedback:
- Hoe kun je andere manieren van ontwerpen interpreteren?
- Waar denk jij dat er ruimte voor verandering ligt en welke rol zie jij voor jezelf?
- Maak een research mapping van je secundaire bronnen.
- Wat werkt er goed aan de bestaande initiatieven in de zorg?
- Zijn het 'misverstanden' over dementie of is de samenleving nog niet ingedeeld voor 'anders' gedrag?
- Bedenk wie je doelgroep wordt.
- Bedenk welke impact je wilt maken.
- Verwoord de urgentie van je vraagstuk.
- ''Buiten de zorg'' is erg breed. Waar ligt jouw interesse?
- Ga vooral door met verbinding zoeken!
- Je weet al heel veel
- Perspectiefwisseling is erg waardevol.
- Mooie reflectie op eigen 'bekritiserende' positie, en ik denk dat je buiten ook meer impact kunt maken omdat het benaderbaarder is.
LU TOOL
Ik heb een reflectietool toegepast op mijn leeruitkomsten, om tussentijds te kunnen kijken waar ik stond. Deze methode geeft mij een visueel overzicht om de leeruitkomst uit te pluizen.
Feedback studenten:
- Vergeet niet af en toe uit te zoomen.
- Weet voor jezelf het verschil tussen stakeholders en betrokkenen.
- Maak je doelgroep scherper voor jezelf en stel deze vast. Het is nu namelijk nog erg breed, namelijk vrijwel iedereen.
Reflectie op Pathmapping tool:
Ik heb deze tool ingezet om patronen te kunnen zien. Vanwege mijn eerdere (desk)research heb ik veel onderzoek gedaan over zorginstellingen met een open of gesloten deurbeleid. Onrustig gedrag bij mensen met dementie bij een gesloten deurbeleid is een veel voorkomend signaal wat ik in mijn onderzoek heb terug zien komen. Door het toepassen van deze tool heb ik dit gedrag echter niet terug zien komen. De mensen waren totaal niet onrustig en mijn aannames werden tegen gesproken. Ik vond dit een interessant inzicht, ondanks dat het een ander resultaat gaf dan van te voren verwacht en mijn onderzoek op dit vlak tegensprak. Het kan natuurlijk aan diverse factoren liggen dat de mensen niet onrustig waren, bijvoorbeeld omdat ze hier vrijiwillig komen en niet permanent wonen. Dit heeft mij doen in zien dat (creatief) onderzoek onmisbaar is en je niet direct uit kan gaan van aannames, hoe sterk onderbouwt je onderzoek omtrent die aannames ook kan zijn.
Iteratie op feedback:
Als iteratie zou ik meer verschillende soorten audio's willen maken. Dit kon helaas niet in verband met de tijd, want ik had dit van te voren wel bedacht om te doen. Op deze manier kan ik het resultaat van wat je draait met het rad beter implementeren bij de spiegel, wat kan zorgen voor meer verdieping tijdens de reflectie.
Dit idee zou ik kunnen ontwerpen door middel van bijvoorbeeld drie grote rode knoppen. Ik denk dat deze rode knoppen visueel sterk werken met het rad, wat kan zorgen voor wat extra luchtigheid. In het rad kan je drie verschillende resultaten draaien, bijvoorbeeld je vader, moeder en jijzelf die dementie krijgen. Deze drie personen staan ook bij de drie rode knoppen, waar je op kan drukken waardoor er een audio afspeelt. Vervolgens hoor je een jongere (aansluitend op mijn huidige onderzoeks vraag) vertellen hoe het is om een vader/moeder te hebben met dementie. Het jongere perspectief vanuit mijn onderzoeksvraag is op deze manier meer verweven in mijn ontwerp, en het rad en de audio sluiten op deze manier ook beter op elkaar aan.
